Toen Matthijs vijf maanden oud was, viel het zijn moeder Anne op dat de rechterkant van zijn lichaam bleef hangen. Twee longontstekingen en meerdere dokters verder, kwam ze bij de neuroloog terecht. Die zei: jullie hebben een gehandicapt kind.

Anne: “Een gehandicapt kind? Wat moest ik met die boodschap? Ik was radeloos. Thuis belde ik huilend onze fysiotherapeut. ‘Trek het je niet aan’, zei ze. ‘Het zijn techneuten. Ze constateren gewoon wat er mis is en zeggen dat soms wat onhandig’. Opeens zag ik een beeld voor me van Matthijs als een radio. De specialist heeft ons net verteld dat die radio stuk is. Dan moeten wij toch net zo lang aan de knoppen draaien, totdat we een zender vinden die het wel doet? Toen snapte ik het. Daar kon ik wat mee.” 

Hersenschade door CMV

Toen Matthijs anderhalf was, kwam de diagnose: het cytomegalovirus (CMV), een herpes-variant. Toen Anne zwanger was van Matthijs, had zij dit virus ongemerkt opgelopen. Zelf werd ze er niet ziek van, maar het virus had wel schade veroorzaakt aan de hersenen van Matthijs. Die aanlegschade in zijn linker hersenhelft verklaarde zijn ‘handicaps’: slecht gehoor en halfzijdige verlamming. Anne: “Van het ziekenhuis kreeg ik een lijst mee naar huis met alle mogelijke beperkingen, die hij door dit virus zou kunnen krijgen.

Epilepsie

was daar één van.” 

Epilepsie

Op een middag, Matthijs was toen zes jaar, openbaarde de epilepsie zich opeens. “Matthijs zat als een aapje om zijn vaders nek geklemd, maakte hele gekke geluidjes.”, vertelt Anne. “Zijn lichaam slingerde heen en weer en zijn ogen staarden in het niets. Hij was op dat moment een lege huls, Matthijs was weg. Wij konden niets doen, alleen maar wachten tot de aanval over was. De angst en machteloosheid die je dan voelt. Op zoiets kun je je nooit voorbereiden.”

Vastgeplakt aan de bank

Ondanks de medicijnen kreeg Matthijs steeds vaker epileptische aanvallen. Matthijs: “Een aanval was heel vreselijk. Ik was dan in een ander land. Ik kon helemaal niet goed meer praten en ik zat gewoon vastgeplakt aan de bank. Ik kon er niet af om naar mamma te gaan!”. Anne: “Het gebeurde meestal als hij in z’n eentje was. Dan kwam mijn man de keuken binnen en vond Matthijs op de vloer, waar hij wezenloos voor zich uit zat te staren. Aan het kwijlspoor op de keukentafel zagen we dan, dat hij daar vanaf gevallen was. Of hij had net een hap pizza in z’n mond, als de aanval kwam. Zijn kaken verkrampten. Met gevaar voor eigen vingers probeerde ik dan de prop eten uit zijn mond te halen, zodat hij niet zou stikken. We konden niets anders doen, dan wachten tot het voorbij was.”

Huilen kan altijd nog

“Op een gegeven moment stortte ik helemaal in.”, vertelt Anne. “Opeens lag ik huilend midden op de keukenvloer. Het voelde alsof ik even niet had opgelet en alles in dat moment was ingestort. Ik vond mezelf zo enorm zielig. Maar toen besefte ik: als ik hier zo blijf liggen, verandert er niets. Matthijs wordt er niet beter van, zijn zus Sara niet en wij ook niet. Dus ik ben opgestaan en zei tegen mezelf: focus op dingen, waar je invloed op hebt. Huilen kan altijd nog. Zo was ik bijvoorbeeld als de dood voor het speciaal onderwijs. Het leek me het laatste redmiddel voor Matthijs, ik vond hem daar veel te slim, te goed, te knap voor. Maar vanaf de eerste dag vond Matthijs het daar heerlijk.” 

Epilepsiechirurgie

De epilepsie was inmiddels zo erg, dat die 24 uur per dag non-stop door het hoofd van Matthijs ging. Anne: “

Floor Jansen

, de kinderneuroloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, wilde onderzoeken of Matthijs voor

epilepsiechirurgie

in aanmerking kwam. Met een operatie wilde ze Matthijs’ linker hersenhelft uitzetten en zo proberen om zijn epilepsie te stoppen. Ik dacht dat ze knettergek was geworden. Later besefte ik, dat dat míjn angst was, maar dat Matthijs recht had op een leven. De medicijnen hielpen niet. Een operatie was de enige manier om zijn epilepsie te beïnvloeden. Toen ik me dat realiseerde, werd het opeens heel makkelijk. En heel logisch.” 

Onze grootste angst

“In de auto vroeg Matthijs: mam, gaan ze mijn hoofd er dan afzagen? Onze grootste angst was, dat wat hem zo bijzonder en zo innemend maakte, juist aan de linkerkant van zijn hersenen zou zitten. Dan hadden we straks een kind zonder epilepsie, maar ons kind niet meer. Maar toen hij wakker werd uit de operatie, was hij meteen al zó lief. Hij was er nog! Kinderarts

Judith de Bont

kwam met een hele sleep artsen in opleiding aan zijn bed. Iedereen was meteen dol op hem.” Zelf vertelt Matthijs: “Eerst was ik nog slaperig, maar toen zag ik mamma en pappa en Sara en was ik super blij. En ik was wel blij dat ik van de epilepsie af was.” 

Verder met de helft 

Sinds de operatie is Matthijs aanvalsvrij. Ook slikt hij al twee jaar geen medicatie meer. Anne: “Een paar maanden na de operatie stond hij midden in de nacht bij mijn bed. Ik schrok enorm, heb je een aanval gehad? Nee mamma, zei hij, ik kon gewoon niet slapen!” Toen we uiteindelijk instemden met het onderzoek voor de operatie, bleek dat zijn rechter hersenhelft eigenlijk alle functies al had overgenomen. Daarom was het ook mogelijk om de linker helft met een operatie uit te schakelen. Hij kon gewoon verder met de helft. Het enige wat Matthijs er echt aan overgehouden heeft, is slecht zicht. We zijn ontzettend dankbaar.” 

Bruisen van de energie

Anne: “Sinds hij nog maar één functionerende hersenhelft heeft, bruist Matthijs van de energie. Voorheen sliep hij veel en gleed hij van de ene aanval in de andere. Nu hebben we een ander kind. Het leven met Matthijs is een feest. Hij leeft, hij lacht, hij is verliefd, hij ontwikkelt zich, hij groeit. Dus ergens heeft die CMV-besmetting iets wonderlijks in mijn buik teweeg gebracht. Dat virus heeft het meest bijzondere jongetje gemaakt, dat ik ken, die zo krachtig is en zo lief. Als hij gaat spelen geeft hij me eerst een kus en zegt hij: ik hou van je mamma.” Matthijs: “Ik zit op een speciale school. Bijna alle jongens in de klas zijn mijn vrienden. Ik ken de tafels van één en twee al helemaal uit mijn hoofd. Ik vind voetbal leuk, lego, gamen, met de hond spelen en met mijn moeder knuffelen. En later wil ik uitvinder worden.” 

Ambassadeurs

Matthijs en Anne zijn nu ambassadeurs van het Epilepsiefonds en Anne schreef twee boeken over epilepsie, waarvan de opbrengst deels naar het Epilepsiefonds gaat. Vorig jaar zaten Matthijs en zijn moeder in het televisieprogramma Koffietijd. Anne: “Toen zagen de kijkers hoe goed Matthijs uit de operatie was gekomen. Dat gaf veel mensen hoop. Eigenlijk een onmenselijke keuze, maar als het kan, dan raad ik iedereen aan om voor de operatie te gaan. Als de artsen zeggen, dat het kan, doe het dan. Kijk maar naar ons. Matthijs is mooi wel de enige van ons gezin die zijn eigen elektrische kinderquad zo de tuin in rijdt, zonder het hekje te raken!” 

Lees meer over epilepsiechirurgie op hetwkz.nl